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Les parkis au kili

Un défi: grimper le Kilimandjaro avec la maladie de Parkinson.

Préparatifs J-19

Brigitte, Christophe, Philippe, Valéry, Jean-Charles et Tonio
L’objectif

 

Mercredi, réunion de mise au point avant le départ, chez Brigitte. La check-list du matériel à emporter fait 7 pages ! Cela remplit une chambre chez Brigitte et doit rentrer dans deux sacs à dos : un gros ne dépassant pas 15 kgs, qui sera pris en charge par un porteur local, et un plus petit, que nous porterons en journée. En ce moment, Kilimandjaro airport annonce +35 °C en bas et le sommet à -10 °C. Nous devons envisager jusqu’à -20 °C la nuit. Le classique multicouches, mais aussi un duvet -20 °C sont donc dans la liste.

Notre groupe a deux origines : Brigitte et des randonneurs montagnards aguerris - Jean-Charles, Christophe et Philippe - avec des expériences au Népal.

Tonio et moi sommes moins habitués à ces treks : on a bien grimpé le Mont Blanc, il y a plus de dix ans de cela, mais depuis, pas grand chose.

Sur le sujet médical, Brigitte est infirmière et Tonio médecin. Nos guides ont de l’oxygène, en cas de soucis liés à l’hypotoxie. Certains ont prévu du Diamox, pour le mal des montagnes.

Brigitte emportera de la L Dopa, le traitement de base du parki, censé compenser l’absence de dopamine générée par nos cerveaux. Ce traitement de compensation fonctionne assez bien et permet au malade de vivre une « lune de miel » avec sa maladie. Mais la dose doit être augmentée régulièrement, avec un plafond autour de 2 g/jour.

Je suis passé de 250 mg/j à 1,5 g/j en 5 ans : une lune de miel “classique”. Autre problème de cette bonne L Dopa : elle est exigeante, très exigeante…. Il faut étaler les prises en cinq ou six fois dans la journée. Et si je prenais mon médoc avec dix minutes de retard, c’était la punition : tremblote à haute intensité avant que le traitement ne fasse effet à nouveau. Il faut une rigueur de fer. 

Le jour du sommet, on part à 23 h, horaire où le parki cesse habituellement ses apports de Dopa, car on ne tremble pas lorsqu’on dort. Pourquoi ? Rappelez-vous mes précédents commentaires sur les explications des neurologues : le cerveau, c’est compliqué !

Bref Brigitte est stressée par la gestion de sa L Dopa pour la nuit du sommet : sans Dopa, impossible d’avancer. Et en infirmière de métier responsable qu’elle est, elle se demande comment faire pour rester dans la dose prescrite. Tiens, j’en profite : le parki stresse. Pour lui, tout devient problème : cette maladie, c’est une perte de confiance en soi continue. J’emporterai aussi de la L Dopa, au cas où ma stimulation cérébrale profonde défaille, ou que la pile s’arrête.

 

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